- U posljednjih osam godina, s novim rukovodstvom, Društvo je ostvarilo značajan rast i razvoj. Od 2019. povlačimo sredstva iz EU fondova s projektima od velike važnosti za oboljele, ali i za širu zajednicu jer kroz projekt Zaželi, koji sada provodimo treći zaredom, uključujemo i osobe starije od 65 godina i osobe s invaliditetom, nevezane za članstvo, odnosno za dijagnozu MS-a. Prvi EU projekt bio je projekt osobne asistencije, a sada se ta socijalna usluga ostvaruje u suradnji s Ministarstvom rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike te Zavoda za socijalni rad jer smo licencirani i za tu vrstu usluge koja je od velikog značaja za OSI s najtežim stupnjem invaliditeta. Osobna asistencija je socijalna usluga kojom se osigurava pomoć i podrška osobi s invaliditetom u aktivnostima koje ne može izvoditi sama radi vrste i stupnja invaliditeta, a koje su joj svakodnevno potrebne u kući i izvan kuće, te pomoć i podrška u komunikaciji i primanju informacija, a u svrhu većeg stupnja samostalnosti i uključenosti u zajednicu, zaštite i osiguravanja ljudskih prava osobe s invaliditetom, kao i ostvarivanja ravnopravnosti s drugima - govori nam Suzana Čelić dopredsjednica Društva.

Za tu uslugu, Društvo zapošljava 13 osobnih asistenata za 10 korisnika usluge, ali kako nam kaže, i tu nailaze na prepreke jer je jako teško pronaći osobne asistente, odnosno osobe voljne educirati se i raditi taj plemenit posao. Pogotovo u ruralnim područjima.

- Kroz već spomenuti projekt Zaželi, 'Zajedno u bolje sutra III, zapošljavamo 20 pružatelja usluge pomoći u kući za min.120 krajnjih korisnika usluge, dok stvarna potreba u našoj županiji daleko premašuje kapacitete. Također, privodimo kraju i Erasmus+ and European Solidarity Corps projekt kroz koji imamo razne aktivnosti za naše članove ali i informiranje javnosti o MS-u.

Na lokalne natječaje redovito se prijavljujemo i time sufinanciramo naš svakogodišnji projekt 'Neovisno življenje osoba s multiplom sklerozom'. Tu smo najiskrenije zahvalni našoj Županiji, Gradu Šibeniku, Gradu Vodice te NP Krka i donatore bez kojih to ne bi bilo ostvarivo - priča nam.

Društvo multiple-skleroze broji trenutno 86 članova, dok je zadnja statistika pokazala da je u našoj županiji evidentirano čak 206 oboljelih, od čega je, karakteristično za MS dvije trećine žena. U Hrvatskoj se brojka unatrag godinu dana popela na preko 8500 oboljelih.

- Životni stres je glavni okidač i valjalo bi ga svesti na minimum, što je svima teško, a posebno osobama koji se bore s ovom dijagnozom jer najteže borbe su upravo ove kod kojih se zapravo borimo protiv svog vlastitog tijela - govori nam Suzana kojoj je MS dijagnosticirana kad je imala 32 godine.

Multipla skleroza (MS) je kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava (SŽS), što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničku moždinu. MS se javlja u svim životnim dobima, no najčešća je između 20. i 40. godine života. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Današnje spoznaje i rezultati brojnih istraživanja ukazuju da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline ali i utjecajem genetske sklonosti za MS.

Osnovna karakteristika multiple skleroze je dominantna upala mijelinske ovojnice živaca SŽS-a, dok su sama živčana vlakna u početku relativno pošteđena. Zbog toga se bolest ubraja u veliku grupu tzv. demijelinizacijskih bolesti. Periferni živci, tj. živci koji prenose živčane podražaje prema periferiji (inerviraju mišiće glave i tijela) također imaju mijelinsku ovojnicu, no u multiploj sklerozi periferni živčani sustav ostaje pošteđen. Simptomi bolesti javljaju se zbog oštećenja mijelinske ovojnice. Ovisno o lokalizaciji i opsegu oštećenja ovojnice nastaje oštećenje motorike (primjerice poremećaj kretanja ili slabosti motoričke snage ekstremiteta), oslabljen je osjet, smanjuje se vidna oštrina, poremećena je ravnoteža, kontrola sfinktera i dr. Oštećenje mijelinske ovojnice onemogućava adekvatno provođenje živčanih impulsa; pri manjem oštećenju mogu se provoditi neki sporiji impulsi, a ne provode se impulsi brze frekvencije, što se očituje različitim intenzitetom neurološkog ispada.

MS je potpuno individualna, ne postoje dvije osobe s identičnim simptomima te se stoga popularno zove i bolest s 1000 lica.

- Nažalost, prevelike su stigme okoline pa tako neki oboljeli se susreću s neugodnostima da ih nazivaju alkoholičarima a oni zapravo nemaju kontrolu nad ravnotežom, bore se sa slabošću mišića pa teško hodaju, a neki imaju i vrlo neugodan simptom - vrtoglavice. Ti problemi vrlo često uzrokuju i padove, samim time i lomove jer radi učestalih terapija kortikosteroida i kosti propadaju pa su sklone lomovima, što onda osobu dodatno onesposobi za samostalnost. Zato smo aktivni i u informiranju javnosti o MS-u, posebno naglaskom da nije svaki invaliditet vidljiv. Osim druženja članova, kao glavnu aktivnost projekta izdvajam provedbu prijeko potrebne fizikalne terapije. Sve što se kroz redovan sustav ne može, uz pomoć jedinice lokalne samouprave Grada Šibenika i velike donacije privatnika, osiguran je multifunkcionalni - UZV i elektroterapijski aparat te zapošljavamo višeg fizioterapeuta kako bi naši članovi imali mogućnost adekvatne rehabilitacije. Osim toga, u suradnji s drugom udrugom, organiziramo i psihološku grupu podrške, za što također smatram da je od iznimne važnosti jer mi nismo samo naše tijelo, već i naše misli i osjećaji. Briga o mentalnom zdravlju kod teških, kroničnih, a pogotovo kod neizlječivih bolesti je nužna kako bi osoba, ali i članovi kućanstva mogli lakše prebroditi sve teške dane - objašnjava nam.

Kao i kod većine neprofitnih organizacija, najveći problem stvaraju financije o kojima te aktivnosti ovise.

Novooboljele pozivaju da se jave u udrugu jer ovdje će pronaći sve dostupne informacije vezano za dijagnozu, ali i pravima i uslugama koje možete ostvariti.

- Ovdje ćete pronaći iznimno vedru atmosferu, povjerenje, razumijevanje i, kako ja volim često reći - pronaći ćete svoju drugu obitelj i jednu vrstu utočišta - kaže nam.

Tijekom svibnja Savez društava multiple skleroze Hrvatske i županijske udruge članice provode nacionalnu kampanju 'Ja sam više od MS-a – male pobjede, velike priče'. Kroz osobne priče, prikazivanje kratkog filma, digitalnu komunikaciju i panel rasprave, kampanja nastoji približiti svakodnevne izazove života s MS-om široj javnosti te ukazati na važnost prepoznavanja nevidljivih simptoma bolesti koji često ostaju neshvaćeni.

Do kraja kampanje bit će održano ukupno 18 projekcija kratkog filma 'G35' redatelja Mladena Stanića i producenta Danijela Popovića, koji kroz jutarnju rutinu mlade djevojke dojmljivo prikazuje jutarnju rutinu mlade žene s MS-om i njezinu borbu s nevidljivim simptomima bolesti. Film je nastao na temelju stvarnih iskustava mladih osoba koje žive s MS-om, a inicirao ga je Forum mladih s MS-om Hrvatske.

Nakon svake projekcije, organizirane su tematske panel rasprave koje okupljaju stručnjake različitih profila – neurologe, fizijatre, psihologe, psihijatre, socijalne radnike, aktiviste i osobe koje žive s MS-om s ciljem osnaživanja zajednice kroz razmjenu znanja, iskustava i podrške. Dio kampanje bio je i Šibenik.